生活积极些

对很多年轻乳腺癌患者而言，决定如何治疗只是第一步。第二步则是找到其他年轻乳腺癌患者，找到与病魔斗争的方法。特蕾西·普勒瓦·希尔在32岁被确诊后，就加入了美国青年生存同盟会，至今她仍担当着这个组织的公共关系联合主席一职。“你已经做过了手术，”她解释说，“你已做了**切除手术和化疗。然后医生们开始放松了：‘3个月后再见。’不，不，这不行。我就像是从飞机被人抛了下来一样，感到我完完全全得靠自己了，但又找不到积极对抗疾病的方法。”对特蕾西来说，积极参加政治活动是她继续同乳腺癌作战的方法。辛西娅·鲁宾是名事业有成的律师，在36岁被确诊，和特蕾西有着相似的经历。她了解到青年生存同盟会的情况后就去参加了一个会议，虽然当时仍在接受化疗。“我喜欢掌握主动。一个年轻女性被诊断有乳腺癌后就该采取行动改变现状，”她说，“我曾试着组织一个互助组织，但那不适合我。我觉得这样说话对我更有帮助：‘好，情况就是这样。我们行动吧。’”辛西娅后来成为了青年生存同盟会的第二任主席。如果你想变得积极活跃些，以下团体可供选择? 青年生存同盟会（YoungSurvivalCoalition）。青年生存同盟会是惟一一个专门帮助青年乳腺癌患者的团体。该团体致力于通过宣传调查、教育医生和向有关健康专家咨询等方式来帮助年轻幸存者在乳腺癌和医疗领域表达自己的声音。该团体也通过教育项目和与其他的组织合作来帮助年轻患者。? 美国癌症协会“走向康复”项目（TheAmericanCancerSociety’sReachtoRecoveryProgram）。此项目的志愿者为病情程度不一的女性提供援助。所有的志愿者都接受了综合培训，如面对面交流和电话咨询服务。这是“走向康复”项目和纽约青年生存同盟会达成的一项新合作，其中包括针对年轻患者的特殊训练。? 超越乳腺癌（LivingBeyondBreastCancer）。LBBC主要是个关注术后治疗问题的教育性团体。通过组织大规模的教育会议、发放时事通讯、联系未收到良好医疗的患者、开通求助热线、成立专门网站和出版一系列刊物，帮助妇女尽可能延长生命，享受最佳的生活质量。该组织内也有一专门关注年轻女性的青年生存同盟会。LBBC还与YSC合办美国惟一一个帮助乳腺癌女性的年度会议。? 美国“为何是我”乳腺癌协会（Y-MENationalBreastCancerOrganization）。Y-ME为乳腺癌幸存者及其家人提供信息和帮助，与医学界、公众和议会保持沟通与联系，并游说议员为科学研究争取经费和保护幸存者的权益。Y-ME还主办了一系列活动，包括成立网站帮助女性选择治疗方案。? 美国乳腺癌同盟会（NationalBreastCancerCoalition）。NBCC是联邦维权组织，主要致力于通过增拨研究经费并与科学界合作发展新的研究项目来攻克乳腺癌。在以往众多活动中，NBCC资助了“引导”（LEAD）工程（领导、教育、宣传和发展），帮助培训妇女掌握影响科学研究和公共政策的能力。? 苏珊·寇门基金会（SusanG.KomenFoundation）。苏珊·寇门乳腺癌基金会资助乳腺癌筛查、教育、治疗和研究等，也通过在国内100多个城市发起“为治愈而跑”（RacefortheCure）活动资助一些社区基层组织（如青年生存同盟会）。? 美国乳腺癌组织联盟（NationalAllianceofBreastCancerOrganization）。NABCO是美国提供乳腺癌信息与教育资源的头号非营利组织，是维护病人利益的国家力量。NABCO为医学专家及其组织、病人、病人家属及媒体提供信息。此外，NABCO也呼吁修改法规并立法，使患者、幸存者或潜在患者受益。兰蒂·罗森伯格在32岁时被确诊。从化疗初期开始她就是一位活跃的抗癌人士。她认为很多女性都误解了积极活跃的意思。“维权和实践主义被误解了—有点恐吓的意味，”她说。“其实不用这样。维权的关键是：如果你能给某人的生活带来某种变化，你就是一位维权者。”作为年轻乳腺癌患者，你能通过很多途径使自己变得积极。你可以组织一个互助团体；向他人倾诉经历；帮助当地的医生、医院和抗癌中心了解年轻女性的需求；游说政府官员；或参加国家乳腺癌会议。也许你不知道“变得积极”对你有何意义，但你喜欢帮助别人，做一些利人利己的事儿。在这一章里，你会发现许多相关资源帮助你选择适合你的变得积极的方法。此外，你也可以了解到其他女性与癌症斗争的事迹。或许你还不确定，乳腺癌会如何影响你希望在乳腺癌社团中积极活动的愿望。它可能现在产生影响，也可能在5年后，或者永远不会。不论你是抚养幼小孩子的单身妈妈，还是精力充沛的职业女性，你会发现自己渴望对自己或是别人做出积极的反应。要抽出时间和精力似乎是种挑战，但正如雪莉·威廉姆斯所发现的，这是一种值得的付出。“它让我重新振作起来，就像我的生命直到此时才显现出了所有的价值。”雪莉是38年前被确诊的，当时刚好30岁。在确诊后的近40个年头里，她一直是美国癌症协会的志愿者。“我的工作就是在别的女性要倒下的时候帮助她们度过难关。这是我在做的事情。我喜欢做志愿者，喜欢和别的女性聊天。有时候她们会问我许多问题，而别的时候只是为了寻求一种心理安慰。她们要什么，我就给什么。”雪莉是“走向健康”项目的志愿者。该项目为美国癌症协会的长期项目，主要为处于术后恢复期的女性提供信息和假体。作为纽约的一项领航工程，“走向健康”项目与青年生存同盟会合作以保障年轻患者能得到所需的资料，并确保ACS的志愿者培训项目能关注年轻女性。伊丽莎白·塔尔是“走向康复”项目在纽约的负责人。她说，这种合作“给整个项目注入了新的活力，使所有的员工和志愿者都感到我们的确在为无数乳腺癌患者的权益奋斗。我们真的在帮助她们。”让自己积极的一些窍门? 通过当地癌症中心或医院为年轻女性组织互助小组。? 和当地中学或大学联系，组织一个有关乳腺癌的研讨会。YSC有一个名为“**健康101”（BreastHealth101）的幻灯可供使用。或者可以让当地的医生讲讲医学方面的知识，你也可以和大家分享你的经历。? 放一些青年生存同盟会做的小册子到你医生的办公室，让前来就诊的年轻患者能得到有关信息。或把小册子摆到当地商店、精品店、发廊、百吉饼店或者咖啡屋—年轻女性到处都是，不只是医生那儿！? 请当地的报社发篇有关年轻乳腺癌患者的文章。? 为乳腺癌研究中心或乳腺癌组织集资。? 游说当地的国会或议会议员，为年轻女性和乳腺癌研究筹集经费。? 鼓励当地乳腺癌团体在计划项目或帮助患者时多考虑一下年轻女性。? 与你的公司商量一下能否资助当地或国家癌症组织。? 看看你的公司是否有相关资助或基金项目。有的话，你活动范围内的当地或全国团体就可以申请。? 无论走到哪儿，把你患病后积极的人生理念传达给每一个人—你不知道你会遇到谁，或者影响谁！? 担任关注年轻女性研究工作的志愿者。? 出席每年春天在华盛顿特区举行的国家乳腺癌同盟会会议。这个会议旨在教育各个年龄层次的女性如何成为一名有说服力的议会游说者，为癌症研究和治疗筹集资金。? 出席“把握今天、共创未来”会议（LivingWellTodayforthePromiseofTomorrowConference）。这是惟一一个国家级的针对年轻乳腺癌患者的大会。它每年二月在费城举行。? 在青年生存同盟会的主页上注册用户名，帮助公众关注年轻乳腺癌患者群体并了解更多年轻女性的需求。以上由青年生存同盟会提供。凯琳·萨托，34岁时确诊我接受治疗已经11个月了，却没见过和我一般大的年轻女性。当我在网上发现青年生存同盟会的时候，真的恨不得马上见到她们。我去了纽约—很快我知道了青年生存同盟会是一个互助团体。这正是我想要的。我告诉她们：“看，如果我不先把年轻同胞团结起来的话，我是无法团结更多的人去共同对抗那该死的乳腺癌的。”所以我一回到家就去找医院的社会工作者，对她说，“我想创立一个年轻女性的互助团体。”第一次开会时，我们有11个年轻成员。这位社会工作者实在是太乐意帮我们做事了。她只是不知道怎么做或为什么做而已。而我恰好给了她做的理由。第三次开会时，我把青年生存同盟会的小册子放在了桌子上。大家争相去看。在我们的第一次佛罗里达会议上，我们结束了互助团体改称青年生存同盟会。我走访了每一个有**健康意识的团体和每一个癌症中心。我带着小册子挨家挨户地说：“您为年轻女性做过什么？”她们会说：“不是很多。”我说：“我是凯琳·萨托，34岁了。我是一个乳腺癌幸存者，我想请您把这本小册子给屋内的所有年轻女性看，不管是健康的还是刚被确诊的。我想成为她们的联系人。她们说：“太好了。”她们很激动，因为有人竟然愿意而且能够和这些需要帮助的人对话。她们本来还没意识到有多么需要我，但我一出现，她们就明白了。